花花的身體無法正常分泌腎上腺激素。7年來，醋酸氫化可的松片作為一種外源性補充，延續(xù)著花花的生命。對她來說，這是需要終身服用的“保命藥”，且“無藥可替”。
該藥原本采購價為54元/瓶（100片），從去年開始藥價呈現(xiàn)上漲趨勢，最高達到1000元/瓶（100片）。目前，市面上售賣的醋酸氫化可的松片有30片裝、100片裝，為舊版庫存藥品，其中100片裝已全網(wǎng)斷貨。公開資料顯示，新版醋酸氫化可的松片為7片/板，目前采購價為69元。
【資料圖】
藥價為何在一年之間上漲10多倍？新舊版藥交替之際，患者用藥如何保障？據(jù)了解，目前國家醫(yī)保局已經(jīng)介入調(diào)查。
“保命藥”漲價10多倍
“現(xiàn)在不光價格上漲，關(guān)鍵是買不到藥了?！被ɑú坏貌幻半U，把原來用的醋酸氫化可的松片換成醋酸可的松片。
2013年，30歲的花花準備生二胎，到醫(yī)院做孕前檢查時，卻被確診為腎上腺皮質(zhì)癌。為了看病買藥，花花從河南到了上海。
癌癥，在花花的身上表現(xiàn)出了庫欣綜合征。當腎上腺皮質(zhì)分泌出過多的皮質(zhì)醇，就會引發(fā)庫欣綜合征。而庫欣綜合征主要表現(xiàn)是滿月臉、水牛背、向心性肥胖、痤瘡、紫紋、高血壓，繼發(fā)性糖尿病和骨質(zhì)疏松等。
熬過了手術(shù)，花花卻遇到更多問題。手術(shù)后，由于腎上腺激素分泌不足，花花開始服用激素藥醋酸可的松片。長期用藥導致肝功能損傷，花花在2016年更換成醋酸氫化可的松片。
“我買的68元一瓶，一瓶100片。每天早上8時吃一片，下午4時吃一片?！贝送?，花花還要吃多種抗癌藥物，一個月光藥費至少8000元。
“我查過，患上這個病最多再活兩年。沒想到，我多活了十年。錢都花完了，但是不管怎么說，還活著。”花花頓了頓。
2022年夏天，花花買不到100片/瓶的醋酸氫化可的松片了，只有7片/盒（69元）。花花算了一下，“大約比原來漲了10多倍的價格。”
2023年3月，花花再次住院。醫(yī)生給她開了醋酸可的松片，并解釋，醫(yī)院也沒有醋酸氫化可的松片了?！皳拈L期吃醋酸可的松片可能會對肝有損害，所以我又加了護肝片?！被ɑㄕf。
面對醋酸氫化可的松片的價格，花花覺得“吃不消”。她說：“如果不吃化療藥，我一時半會兒不會死掉；但是不吃激素，造成腎上腺危象，直接會休克死掉的?！?/p>
庫欣綜合征聯(lián)盟負責人陳建敏表示，醋酸氫化可的松片之前的采購價是54元/瓶（100片）。她說：“目前我們能聯(lián)系到使用這個藥的患者大概有兩萬多人?！?/p>
“無藥可替”
不只是庫欣綜合征患者，還有很多其他病患群體離不開這個藥。
齊魯醫(yī)院泌尿外科副主任醫(yī)師劉希高告訴記者，使用醋酸氫化可的松片的患者群主要有三部分。第一，手術(shù)后造成腎上腺糖皮質(zhì)激素減少的患者。第二，艾迪森氏?。ㄓ址Q原發(fā)性慢性腎上腺皮質(zhì)功能減退癥）患者。第三，繼發(fā)性原因造成的下丘腦垂體功能減低患者。
據(jù)他介紹，醋酸氫化可的松片是一種常見的腎上腺皮質(zhì)醇激素類藥物，主要用于各種原因造成的腎上腺糖皮質(zhì)激素降低。
是否有可替代性藥物呢？劉希高說：“有些病癥的患者必須用這個藥，最好不要用其他藥物替代；也有一些其他情況的患者，遵醫(yī)囑可以用其他藥。”
對于6歲的愛久來說，換藥是行不通的。
愛久在3歲時被確診患有顱咽管瘤，因為誤診而耽誤治療，造成失明。手術(shù)后，愛久腎上腺激素分泌不足，需要吃醋酸氫化可的松片來作為外源性補充。同時，他還要補充甲狀腺激素、生長激素等。
愛久每天吃半片醋酸氫化可的松片，在運動、受傷、生病等應(yīng)激狀態(tài)時，還需要加大用藥量。對于愛久來說，這個藥是“保命藥”。愛久媽媽說：“生長發(fā)育是針對孩子后期的生活質(zhì)量，我們首先要保命?！?/p>
之所以“無藥可替”，愛久媽媽解釋，患這個病的多為兒童，本身就發(fā)育不完善，很多孩子肝代謝功能還差，因此不能換藥。
為了不讓更多患兒走彎路，愛久媽媽組織“顱咽管之家”病友群。有病友已經(jīng)給孩子換藥了。愛久媽媽說：“我們沒辦法在乎傷肝還是傷腎這個問題，得先活著?！?/p>
愛久媽媽去年發(fā)現(xiàn)藥價上漲后，給孩子備了幾瓶藥。這些藥會過期，所以她不敢囤藥。她告訴記者：“希望大家能關(guān)注兒童用藥的緊迫性，希望藥企能保留100片裝或30片裝，別漲到800多元。這是每天用的藥，漲價的話，我們特別無奈?！?/p>
藥價為何上漲？
記者查詢國家藥監(jiān)局官網(wǎng)，天津信誼津津藥業(yè)是目前唯一擁有醋酸氫化可的松片生產(chǎn)批號，且在生產(chǎn)的的企業(yè)。而天津信誼是上海醫(yī)藥（601607）集團股份有限公司的子公司。
2022年夏天，庫欣綜合征聯(lián)盟負責人陳建敏向上藥集團求證過，上藥集團表示平時高毛利的藥物可以補貼醋酸氫化可的松這類虧本的藥物，但集采之后，原先高毛利的藥品價格下降，無法再補貼其他藥品，所以上藥集團旗下子公司上海信誼藥廠有限公司砍掉了這條產(chǎn)品線，移交給天津信誼。
據(jù)了解，市面上售賣的醋酸氫化可的松片實際上是舊版庫存藥，兩種規(guī)格為30片/瓶和100片/瓶，目前已停產(chǎn)。新版醋酸氫化可的松片為7片/板，目前采購價為69元。從集采執(zhí)行來看，2022年7片規(guī)格的醋酸氫化可的松目前僅有浙江、廣西、湖北等個別省份采購，尚未實現(xiàn)全國覆蓋。
據(jù)報道，天津信誼工作人員曾表示，目前市面上確實存在藥品溢價的問題，但這并非公司行為。“實際上30片/瓶的藥定價應(yīng)為70元，但由于市場上需求較大，出現(xiàn)個別藥店售價高的問題，我們公司也給授權(quán)經(jīng)銷商發(fā)過控價提醒，也曾從市場上收回舊版藥，但由于無法掌握藥品的最終流向和詳細銷售藥店，無法管控這個問題?！?/p>
藥價為何上漲？愛久媽媽說，天津信誼津津藥業(yè)上述工作人員曾答復(fù)她，主要還是成本上漲。目前市面上出現(xiàn)了合成型氫化可的松。相比合成型，發(fā)酵工藝生產(chǎn)出來的醋酸氫化可的松成本更高。天津信誼津津藥業(yè)原本主要是做醋酸氫化可的松的原料出口，在合成型氫化可的松出現(xiàn)前，每年可出口三四十噸。但合成型出現(xiàn)后，天津信誼津津藥業(yè)生產(chǎn)的發(fā)酵可的松逐漸失去市場，無法依靠原料出口獲利。
截止發(fā)稿前，記者多次致電天津信誼，對方電話始終未接通。
國家醫(yī)保局已介入調(diào)查
記者查詢電商平臺發(fā)現(xiàn)，醋酸氫化可的松片只有幾家藥店在售賣，且僅有30片/瓶規(guī)格，每瓶價格在128元到200多元。
有患者回憶，2022年7月29日，京東健康查詢到的醋酸氫化可的松公開價格信息是100片/瓶，每瓶68元。據(jù)報道，今年4月份，醋酸氫化可的松片（100片/瓶）在線上藥店的售價曾經(jīng)從749元漲到了858元。
記者咨詢上海、重慶等地多家醫(yī)院、藥店，工作人員表示，只有少量30片裝舊版藥，保質(zhì)期在2024年2月。
重慶周芳的母親今年70多歲，患有席漢氏綜合癥。周芳說，母親在60歲左右病情嚴重。按照醫(yī)囑，周芳母親開始吃醋酸氫化可的松片，一天吃一片，10年沒有間斷?！叭绻怀赃@個藥，會有生命危險。”
周芳算了一筆賬，“如果換成用新包裝，那么一個月就得花600元藥費。過去，一年大約才花600元藥費?！?/p>
國家醫(yī)保服務(wù)平臺顯示，該藥是一種醫(yī)保甲類藥品。但全國多地的藥房和醫(yī)院均已無法購買醋酸氫化可的松片，少數(shù)可購買該藥的醫(yī)院卻不可用醫(yī)保報銷。
記者聯(lián)系到天津市市場監(jiān)督管理委員會。工作人員回應(yīng)：“目前，這個事國家醫(yī)保局已經(jīng)介入調(diào)查了，具體還得等國家醫(yī)保局的結(jié)果?！?/p>
5月29日晚，愛久媽媽告訴記者，天津信誼目前已指定“君康醫(yī)藥”為醋酸氫化可的松片（20mg*7片）定點銷售藥店，價格為13.3元/盒，支持全國郵寄?！懊鎸@次藥品漲價，我們原本以為又是一場不自量力的發(fā)聲。沒想到醫(yī)保局跟進，改變了漲價的局面，所以我們用藥路上，又看到了新的希望?！?/p>
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