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每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。記者26日從全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)視頻工作會議上了解到，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來為推動我國罕見病診療保障工作提供了有力支撐。

我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織，讓這個日益龐大的群體身陷困境。

2019年，國家衛(wèi)生健康委遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院組建了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力。全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)工作會議順利召開

在第十五個國際罕見病日來臨之際，為進一步加強全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的管理，全面落實協(xié)作網(wǎng)各項工作任務(wù)，提升我國罕見病整體診療能力，由全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室主辦的全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)視頻工作會議順利召開。

本次會議在北京協(xié)和醫(yī)院設(shè)線下主會場，各省衛(wèi)生健康委員會、牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院代表視頻線上參會。國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局局長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝，國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處處長張文寶到會講話。北京協(xié)和醫(yī)院院長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚、山東省衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管處處長徐民、湖南省衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管處二級調(diào)研員李世忠分別代表國家級牽頭醫(yī)院和地方衛(wèi)健委匯報了罕見病管理的工作。張文寶處長通報了罕見病直報系統(tǒng)登記情況，焦雅輝局長在講話中肯定了協(xié)作網(wǎng)成員單位在罕見病診療方面做出的成績，同時也對開展協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院間遠程會診、推動院內(nèi)多學(xué)科會診、改進罕見病直報質(zhì)量、提升診療能力等提出了要求。會議由全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任、中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康主持。

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)工作會議

工作會議后，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、西藏自治區(qū)人民醫(yī)院、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會舉辦了“第十五屆國際罕見病日系列活動”。

北京協(xié)和醫(yī)院主會場

活動以“因罕而聚明天更好”為主題，采取線上線下（300959）相結(jié)合的形式，分為主旨報告、多學(xué)科病例討論、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)培訓(xùn)、專題研討會。百余名罕見病診療學(xué)科帶頭人及業(yè)務(wù)骨干、各級各類醫(yī)院管理者、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位醫(yī)務(wù)工作者以及醫(yī)政醫(yī)管專家進行了學(xué)術(shù)交流。

主旨報告環(huán)節(jié)由國家衛(wèi)生健康委衛(wèi)生發(fā)展研究中心研究員、國家衛(wèi)生健康委藥物與衛(wèi)生技術(shù)綜合評估中心副主任、罕見病診療與保障專家委員會副主任趙琨主持。四川大學(xué)華西醫(yī)院黨委副書記兼紀委書記程南生就“罕見病國際合作”作主旨報告，他強調(diào)，在罕見病臨床診療、臨床與基礎(chǔ)研究、人才培養(yǎng)等方面開展國際合作，加強罕見病領(lǐng)域的協(xié)同與創(chuàng)新，是對我們國家政策的執(zhí)行和實踐。我們要堅定不移地實行高水平對外開放，堅持實施更大范圍、更寬的領(lǐng)域、更深層次的開放合作，開拓合作共贏的新局面，讓更多的罕見病患者可以因此而共享國際合作所帶來的益處。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院黨委書記，國家兒童醫(yī)學(xué)中心(北京)罕見病中心主任張國君以《深化區(qū)域協(xié)作模式，助力罕見病早診早治》為題作主旨報告，他分析了全球罕見病診治現(xiàn)狀，介紹了罕見病早診早治診療體系的建立，對區(qū)域合作新模式的實踐進行了解讀。他提出，未來需從政策、醫(yī)學(xué)教學(xué)、從業(yè)能力、技術(shù)體系、知識庫共享、科普宣傳等方面，不斷努力，逐步完善體系建設(shè)，造福廣大患兒及其家庭。

程南生副書記

張國君書記

趙琨研究員

在以神經(jīng)系統(tǒng)罕見病為主要方向開展的遠程多學(xué)科會診中，來自北京協(xié)和醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、西藏自治區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、骨科、口腔科、麻醉科、康復(fù)科、兒科、脊柱外科、眼科的50余位專家針對脊髓性肌萎縮癥(SMA)和1例來自西藏的視神經(jīng)脊髓炎譜系障礙(NMOSD)病例進行了會診討論。

此次提出會診需求的西藏自治區(qū)人民醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師趙玉華在會診結(jié)束后向中國罕見病聯(lián)盟和協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院表示感謝。她說：“這次會診提升了西藏自治區(qū)人民醫(yī)院的罕見病診療能力，也讓我們發(fā)現(xiàn)了自身的很多不足，如并發(fā)癥的管理、實驗室技術(shù)和影像技術(shù)等。相信未來在協(xié)作網(wǎng)的支持下，我們會獲得多學(xué)科診療上的整體提高?！崩盍挚祱?zhí)行理事長表示，實現(xiàn)北京協(xié)和醫(yī)院和西藏自治區(qū)人民醫(yī)院的罕見病的遠程會診，對于提升西部地區(qū)罕見病的診療能力有積極意義。

李林康執(zhí)行理事長

遠程多學(xué)科會診

多學(xué)科會診現(xiàn)場：北京協(xié)和醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、西藏自治區(qū)人民醫(yī)院

全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)培訓(xùn)于26日下午召開，北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚教授致辭。北京協(xié)和醫(yī)院心內(nèi)科田莊教授，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院副院長沈琳教授，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師詹淑琴教授，首都兒科研究所醫(yī)學(xué)遺傳室主任宋昉教授，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院感染傳染科和肝病科科主任王建設(shè)教授，北京協(xié)和醫(yī)院科研處副處長白樺教授，四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科和罕見病診治中心副主任商慧芳教授，圍繞罕見病診斷篩查、遺傳檢測與臨床實踐為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院進行授課。

張抒揚院長

罕見病診療協(xié)作網(wǎng)培訓(xùn)班專家授課

本次活動以罕見病患者為中心，聚焦提升基層罕見病診療能力，通過線上、線下結(jié)合的形式，應(yīng)用臨床案例進行遠程會診、實戰(zhàn)教學(xué)和經(jīng)驗分享，是探索罕見病分級診療的一次成功實踐，將有助于提升我國基層罕見病診療水平，助力健康中國建設(shè)。

記者：柳青